Als Kinder sind Down-Syndrom-Patienten sehr süß und man erkennt sie sehr leicht an den schmalen und schrägen Augen und auch als Erwachsene erkennt man sie sehr gut. Menschen mit einem Downsyndrom haben durch das überzählige Chromosom ein charakteristisches Aussehen, das irgendwie asiatisch ausschaut. Das Chromosom trägt die Nummer 21, das bei den Patienten doppelt dreifach vorhanden ist. Trisomie 21 ist die alternative Fachbezeichnung der Störung, Pate stand für das Datum der 21. Tag des dritten Monats.

Down-Syndrom früher und heute

Seit der Antike ist das Erscheinungsbild des Downsyndroms bekannt und kommt bei allen Völkern der Welt vor. Die überzählige Chromosomenkonfiguration kennt die Medizin schon seit dem Jahr 1959, die für die Krankheit verantwortlich ist. In über 90 Prozent der Fälle stammt das überschüssige Chromsom von der Mutter, obwohl die Störung weltweit in etwa gleicher Häufigkeit entsteht, bei einer von etwa 700 Geburten. Die Behinderten werden liebevoll Downies genannt, was aber nichts an der Tatsache ändert, dass die Geburt eines Kindes mit dem Krankheitsbild auf einem Schlag das Leben der kompletten Familie verändert. Viele Eltern haben auch große Probleme ihr Kind zu akzeptieren und machen sich vor allem auch große Gedanken darüber, wie die Umgebung auf dieses reagieren wird. Der Familienarzt Koletzko findet, dass der Welt-Downsyndrom-Tag kein Anlass zum Feiern ist, da alle Kinder, die mit einem Downsyndrom geboren werden geistig behindert sind, wobei sich natürlich der Grad der Beeinträchtigung ganz unterschiedlich entwickeln kann. Viele Kinder haben auch vielfältige Talente und Fähigkeiten, der 21. März ist aber auch ein wichtiger Anlass zur Information über diese Menschen mit besonderen Bedürfnissen und der Notwendigkeit besonderer Förderung.

Fehlbildungen und Erkrankungen beim Down-Syndrom

Häufig muss man mit einer Vielzahl von zusätzlichen Fehlbildungen oder Erkrankungen rechnen, wie beispielsweise eine auffällige Muskelschwäche, oder gar ein angeborener Herzfehler. Dieser Herzfehler sollte frühzeitig behandelt werden, der für die Lebensprognose oft entscheidend ist. VIele Kinder haben auch angeborene Fehlbildungen im Bereich des Magen-Darm-Traktes und selbst Sehstörungen kommen sehr häufig vor, genauso wie Fehlfunktionen der Schilddrüse, Störungen des Immunsystems und Hörstörungen. Die Kinder müssen beim Kinder- und Jugendarzt und auch von anderen Fachärzten in ein ganzheitliches Behandlungskonzept eingebunden werden.

Entwicklung von Kindern mit Downsyndrom

Die Entwicklung von Kindern mit Downsyndrom verläuft verzögert, die Sprachentwicklung ist deutlich verlangsamt. In der intellektuellen Leistungsfähigkeit gibt es zwischen den einzelnen Menschen mit Downsyndrom enorme Unterschiede, da sie als Individuum genauso einmalig wie normal entwickelte Kinder sind. Viele der Kinder sind in der Lage intellektuelle Leistungen im unteren Normbereich zu erbringen, andere sind schwer geistig behindert. Bei den meisten Intelligenztests im Schulalter haben Untersuchungen gezeigt, dass Mittelwerte um 50 IQ-Punkte erreicht werden, was bedeutet, dass eine leichte bis mittelgradige Intelligenzminderung oder leichte bis mäßige geistige Behinderung vorliegt. Früher nannte man die Redensweise der Kinder ” mongloide Idiotie” was keinesfalls gerechtfertigt ist, da die Kinder mit Downsyndrom äußerst lernfähig und lernwillig sind, nur dass sie eben langsamer lernen. Je nach Ausprägung werden Kinder mit Downsyndrom unterschiedlich behandelt, bei Muskelschwäche wird Krankengymnastik verordnet, bei Hüftluxationen eine orthopädische Betreuung, Sehfehler werden mit Brillen behoben, es findet intensive Zahnpflege statt zudem werden Hörhilfen und Schutz vor Infekten angeboten. Bei Herzfehlern und Magen-Darm-Fehlbildungen sind Operationen notwendig und bei Störungen der Schilddrüsenfunktion wird eine Behandlung mit Schilddrüsenhormonen durchgeführt.

Nach jedem Strohhalm greifen

Für die mentale Entwicklung der Kinder sind frühzeitig einsetzende Förderungsprogramme wichtig, wozu logopädische und ergotherapeutische Behandlungsverfahren gehören. Kinderarzt Koletzko sagt, dass die große Variablität unter den betroffenen Kindern für die Eltern eine häufige Quelle von Verunsicherungen ist und immer wieder über Kinder berichtet wird, die einen besonders günstigen Entwicklungsverlauf aufweisen. Auf ein bestimmtes Therapiekonzept wird der Erfolg zurückgeführt. Eltern deren Kinder keine derartig positive Entwicklung aufweisen, greifen dann oft mit nicht normalen Hoffnungen nach der neuen Therapie. Seltener wird über enttäuschende Therapieerfolge und über Fälle von schweren und belastenden Störungen der geistigen Entwicklung einzelner Kinder mit Downsyndrom berichtet. Um eine realistische Einschätzung zu geben, gibt es sogenannte Selbsthilfegruppen, die von Eltern aufgesucht werden können und die dem behinderten Kind enorme Vorteile bringen können. Vom Wesen sind die meisten Kinder sehr anhänglich, liebevoll, freundlich, charmant, ehrlich und sehr offen, haben ein großes Bedürfnis nach Zuwendung und Geborgenheit. Es gibt natürlich auch die Kehrtseite der Medaille, sie sind launisch und widerspenstig, genau wie andere Kinder auch.

Es wird Downsyndrom immer geben

Die heutigen Möglichkeiten der vorgeburtlichen Diagnostik legen nahe, dass es irgendwann keine Menschen mehr mit Trisomie geben könnte. Die Kosten für eine Untersuchung des Fruchtwassers und des Mutterkuchens wird bei Schwangeren ab 35 Jahren sogar von allen Kassen übernommen, wodurch das Downsyndrom mit großer Sicherheit erkannt werden kann. Nach der Diagnose entschließen sich weniger als zehn Prozent das Kind auszutragen, allerdings ist das Syndrom keineswegs auf die Kinder älterer Mütter beschränkt. Die Kinder jüngerer Mütter können jedoch seltener vor der Geburt erfasst werden, von daher wird es also immer behinderte Kinder mit Down-Syndromen geben. Vor 30 Jahren starben noch 75 Prozent vor der Pubertät und 90 Prozent vor dem Erreichen des 25. Lebensjahres. Dank der frühzeitigen Therapie der begleitenden Krankheiten und Fehlbildungen hat sich die mittlere Lebenserwartung erhöht, da viele der mehr als 120 Symptome beeinflusst oder gar gebessert werden können. So liegt die durchschnittliche Lebenserwartung für Frauen bei 59 Jahren und für Männer bei 61 Jahren. Die meisten Kinder mit der Behinderung sind in der Lage lesen und schreiben zu lernen, 30 Prozent erreichen sogar einen Schulabschluss. Viele von den behinderten Kindern oder Erwachsenen mit einem Down-Syndrom können mit ihrer Behinderung ein selbständiges Leben führen. Sehr wichtig sind eine gute und liebevolle Betreuung und eine frühzeitig einsetzende Förderung, damit die Kinder ihre Möglichkeiten voll auskosten können.

Persönliche Unterstützung wird kaum angeboten

Professor Koletzko urteilt so, dass die Betreuung eines Kindes mit Downsyndrom umfassend sein muss und sich nicht nur auf das körperliche Wohlbefinden beschränken sollte. Wie alle Kinder haben auch Kinder mit diesem Krankheitsbild sich ihren Anlagen gemäß zu entwickeln, allerdings wäre hierfür eine wichtige Voraussetzung, dass die Zuwendung durch die Eltern oder die Unterstützung der Familien durch das soziale Umfeld geprägt wird. Die Eltern sind bei aller professionellen Hilfe die wichtigsten Personen – was wird jedoch passieren, wenn die Eltern diese im späteren Leben nicht mehr betreuen können, da fast jeder zehnte Mensch das 70. Lebensjahr erreichen kann. Nach der Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung leben von den geschätzten 420.000 Menschen mit geistiger Behinderung bei Eltern oder Freunden und 120.000 Betroffene leben in Wohneinrichtungen der Behindertenhilfe. Mit persönlicher Assistenz oder gar selbständig lebt nur ein kleiner Teil. Die Lebenshilfe beklagt, dass entgegen aller Gleichberechtigung Menschen mit geistiger Behinderung in ihren Wahlmöglichkeiten enorm begrenzt leben müssen, da diese sich häufig nicht aussuchen können, wo und wie sie wohnen möchten. Da das Hilfesystem persönliche Unterstützung kaum anbietet, können sie zum Beispiel kaum in einer eigenen Wohnung leben, da die meisten immer Unterstützung brauchen. Die wichtigsten Trägerorganisationen für Menschen mit dem Downsyndrom sind neben der Lebenshilfe die Caritas Behindertenhilfe und Psychiatrie, der Bundesverband Evangelische Behindertenhilfe und der Verband für Anthroposophische Heilpädagogik, Sozialtherapie und soziale Arbeit. Mittlerweile bieten auch immer mehr eingetragene Vereine vom betreuten Wohnen die Möglichkeit, dass Personen mit Down-Syndrom in einer eigenen Wohnung leben und Unterstützung erfahren können.